Wszystko zazwyczaj zaczyna się bardzo szczęśliwie, rodzisz wyczekiwaną córkę lub syna wymarzonego przez ciebie i męża. Cieszysz się macierzyństwem, pierwszym uśmiechem swego dziecka, z radością witasz jego gaworzenie. Pierwsze miesiące życia twojego maluszka wcale nie wskazują, aby miało przydarzyć się coś złego, jednak jest to cisza przed burzą. Na niepokojące zachowania twojego dziecka zwracają uwagę twoi najbliżsi, bo ty jesteś jeszcze zbyt zaaferowana obowiązkami jakie na ciebie spadły. Twoja siostra lub teściowa próbują ci powiedzieć, że twój syn wykonuje dużo mechanicznych ruchów, że nie patrzy w oczy, że jakoś słabo główkę podnosi. Na początku to ignorujesz, denerwujesz się na rodzinę, że choroby szukają twojemu dziecku, a przecież ono takie wspaniałe, piękne, kochane.
Po pewnym czasie i ty zaczynasz dostrzegać, że coś złego dzieje się z twoją córką czy synem. Jesteś zdezorientowana, idziesz do jednego lekarza, potem drugiego, trzeciego, dostajesz różne diagnozy a z dzieckiem jest coraz gorzej. W panice zaczynasz sama szukać w internecie informacji o zdrowiu swego dziecka, ale zamiast pomocy znajdujesz jeszcze większą frustrację. Podejrzewasz, że córka czy syn może chorować na jakąś chorobę o podłożu metabolicznym a może nie daj Boże ma guza mózgu. W końcu ktoś ci podpowiada abyś zaczęła diagnozować dziecko w jednym z ośrodków klinicznych takich jak Kraków, Warszawa, Lublin czy Poznań. Jedziesz więc pełna nadziei, że ktoś w końcu powie na co choruje twoja córka czy syn, cieszysz się, że wreszcie będziesz mogła go leczyć.
W szpitalu spotykasz wiele matek takich jak ty, które już pół Polski zjechały w poszukiwaniu pomocy dla swoich dzieci. Zaczynają się badania, konsultacje, wywiady a ty wraz z innymi matkami z niepokojem oczekujesz diagnozy. Nerwy i strach o dziecko nie pozwalają ci spać, ani jeść, jedyną odskocznią w tym wszystkim są rozmowy z innymi rodzicami, dzielenie się swoimi przeżyciami. Szczęściarą jesteś, gdy po pierwszej wizycie w klinice lekarze stwierdzą na co choruje twój syn, większość mam jednak nie ma takiego fartu. One muszą czekać po kilka tygodni na wyniki a potem znowu wrócić do szpitala na kolejne badania, po kolejną porcję strachu i nerwów. Twoje zdenerwowanie udziela się także dziecku, które jest płaczliwe, niespokojne, przerażone szpitalem i badaniami. Widzisz na oddziale bardzo dużo ciężkich chorych dzieci, rozmawiasz z matkami, wypytujesz, jak sobie radzą z chorobą ich dzieci, podskórnie czujesz, że za chwilę ciebie spotka to samo. Ale dopóki nie masz diagnozy, jeszcze się łudzisz, masz nadzieję, że twemu dziecku nic grozi, że przypuszczenia lekarzy się nie potwierdzą.
Wreszcie przychodzi moment prawdy, lekarze zapraszają cię do gabinetu i tam w zależności od tego na jakich lekarzy trafiłaś otrzymujesz diagnozę przekazaną w sposób mniej lub bardziej dosadny. Ze zdenerwowania trzęsą ci się ręce i nogi a serce tłucze się tak mocno, że masz wrażenie, że wszyscy to słyszą. Lekarz prowadzący oznajmia ci, że wyniki badań potwierdziły u twego dziecka ciężką chorobę, która sprawi, że twoje dziecko nigdy nie będzie zdrowe, że przy dzisiejszym stanie medycyny na zawsze pozostanie niepełnosprawne. Nieważne czy to będzie rzadka choroba genowa, czy nieoperacyjny guz mózgu, czy ciężka postać jednej z pospolitych chorób neurologicznych przy której są jeszcze inne choroby współistniejące. Ważne jest to, że stajesz nagle przed największym dramatem w swoim życiu, czyli niepełnosprawnością swego dziecka.
Czujesz się tak, jakby ci sufit spadł na głowę. Przez chwilę nie chcesz wierzyć w to co mówi lekarz, zaczynasz słabo protestować, że to może pomyłka, że to przecież niemożliwe, aby twoje dziecko było tak ciężko chore. Niestety rzeczywistość bardzo szybko daje znać o sobie, lekarze w gabinecie mówią ci na co masz być przygotowana, jakie jeszcze objawy możesz zobaczyć u córki czy syna, jakie leki masz podawać, jaką rehabilitację prowadzić. Nie pozostawiają ci żadnych złudzeń, na twoje pytania odpowiadają, że może być tylko gorzej albo że długość życia dzieci z taką chorobą nie przekracza 12 lat. Bardzo rzadko się zdarza, że pozostawią ci iskierkę nadziei, wtedy chwytasz się jej rozpaczliwie i stajesz dosłownie na głowie, aby pomóc swemu dziecku.
Kiedy oswajasz się w końcu z diagnozą postanawiasz, że będziesz walczyć, że nie pozwolisz, aby twój syn był skazany na kalectwo, chorobę i niepełnosprawność. Zaczynasz jazdę po różnych specjalistach, próbujesz za wszelką cenę rehabilitować syna czy córkę, wyjeżdżasz za granicę i tam szukasz lekarzy, którzy wyleczą twoje dziecko. Jeżeli jesteś wierząca to codziennie modlisz się o cud, o cud uzdrowienia twojego dziecka. Czasami, gdy zaczynasz tracić nadzieję, kłócisz się z Bogiem – dlaczego Bóg ci nie pomaga, dlaczego karze cię chorobą córki, dlaczego jest głuchy na twoje błagania, dlaczego twoje dziecko powoli odchodzi? Takich pytań i wyrzutów stawiasz Bogu mnóstwo, nie rozumiesz i nie chcesz zrozumieć, że chorych i cierpiących dzieci jest bardzo dużo. Nie chcesz słuchać tłumaczeń, że musisz się z tym pogodzić, że twoja sytuacja wcale nie jest wyjątkowa, że są rodziny, gdzie choruje dwoje lub nawet troje dzieci. Oczywiście zdajesz sobie z tego sprawę, ale ty tak bardzo chcesz chociaż przez chwilę poczuć się szczęśliwa, bez obaw o jutro i życie twego dziecka.
Stajesz więc znowu do walki i wiesz, że musisz zrobić wszystko co w twojej mocy, aby pomóc swojej córce czy synowi, szukasz pomocy wszędzie, nie gardzisz też medycyną alternatywną, z przerażeniem w sercu godzisz się na terapie, które mają pomóc twemu dziecku, ale przecież mogą go też zabić. Poświęcasz choremu dziecku cały swój czas, opiekujesz się nim, ćwiczysz, uczysz go wszystkiego, rezygnujesz z pracy, kariery, zaniedbujesz dom i rodzinę. Dobrze jest jak przy sobie masz męża, ojca dziecka, który cię wspiera, wozi po lekarzach, finansuje wyjazdy do ośrodków klinicznych, niestety większość z was to samotne matki, których partnerzy nie unieśli trudu leczenia i opieki nad chorym dzieckiem. Opuszczone, samotne i zrozpaczone nie składacie broni, zaczynacie wędrówkę po urzędach i instytucjach szukając wsparcia dla siebie i swojego dziecka. Wyszarpujecie tę pomoc, bo wiecie, że ona pozwoli w miarę godnie żyć waszemu dziecku i wam, ale czujecie się z tym bardzo źle. Nie chcecie, aby traktowano was jak żebraczki, macie swój honor, swoją godność, ale urzędnicza bezduszność absolutnie w tym nie pomaga.
Przy chorobie twojego dziecka życie osobiste praktycznie przestaje istnieć, jeżeli masz męża to we dwójkę starcie dzielić się obowiązkami, ale nie pamiętasz już, kiedy ostatni raz byliście gdzieś razem, tylko ty i mąż. Kino, wycieczki czy inne rozrywki to rarytasy na które pozwalacie sobie raz na kilka lat. Gdy jesteś samotna to życie jest jeszcze cięższe, wyjście na zakupy staje się nie lada wyzwaniem, opiekunki przydzielone przez gminę przychodzą kilka razy w tygodniu a na dodatkowe godziny nie możesz sobie pozwolić, bo twój zasiłek i dziecka to raptem coś ponad 1700 zł a dorobić nawet gdybyś chciała to nie możesz, bo go stracisz. Alimenty od ojca to też zazwyczaj groszowe pieniądze po kilkaset złotych na miesiąc. W taki oto sposób państwo skazuje cię na ubóstwo i bezrobocie a przecież ty nie chcesz wyciągać ręki do opieki społecznej, nie chcesz chodzić po zapomogi, ty tylko chcesz, aby pozwolono ci na pracę. Nie taką w etacie, bo to jest niemożliwe, ale wieczorami, gdy twoje dziecko jest już umyte, najedzone i śpi ty możesz coś robić: pisać, tłumaczyć, szyć, projektować, programować. Możesz poczuć się dowartościowana, że robisz coś za co otrzymujesz wynagrodzenie, które pozwoli ci wyjechać z dzieckiem na turnus rehabilitacyjny.
Gdy po kilkunastu latach bezsilnej i nierównej walki o swoje chore dziecko zaczynasz tracić nadzieję, że będzie lepiej, że nastąpi cudowne uzdrowienie w twojej głowie pojawia się kolejna myśl, kto zaopiekuje się twoim chorym dzieckiem, gdy ciebie zabraknie. Znów zaczynają się bezsenne noce, wypełnione koszmarami, że ty umierasz a twoja chora córka siedzi czy leży głodna i spragniona przy twoich zwłokach. Sen ten prześladuje cię na tyle często, że coraz bardziej się tym zamartwiasz i próbujesz znaleźć rozwiązanie. Nie chcesz, aby twój syn, gdy ciebie już zabraknie został oddany do zakładu opiekuńczo-leczniczego lub do domu pomocy społecznej, nie chcesz też ciężarem opieki nad chorym dzieckiem obarczać najbliższej rodziny.
Czujesz upływ czasu, stajesz się coraz starsza, mniej sprawna i coraz słabsza a twoje dziecko dorośleje, jest coraz cięższe nieraz silniejsze, absorbuje coraz więcej twojego czasu. Ogarnia cię przerażenie, że niedługo sama nie podołasz opiece nad swoim niepełnosprawnym dzieckiem. Coraz więcej w tobie frustracji i zniechęcenia, chroniczne zmęczenie w końcu daje o sobie znać różnymi chorobami i przypadłościami. Przychodzą chwile zwątpienia i rozczarowania życiem i coraz więcej pytań – dlaczego ja, dlaczego mnie to spotkało, dlaczego moje dziecko jest nadal chore. Rozgoryczenie przechodzi w apatię i obojętność, przestają cię cieszyć małe sukcesy twojego dziecka, masz coraz mniej ochoty na szukanie nowych terapii dla niego, zaczynasz w końcu się godzić, że ono zawsze będzie chore, niepełnosprawne. Twoje czekanie na cud, który się nie zdarza właśnie się skończyło…
Gdy jesteś już na tym etapie zdradzę ci teraz wielką tajemnicę, tajemnicę, którą już sama zaczęłaś zgłębiać. Twoje życie z niepełnosprawnym dzieckiem jest jednym wielkim cudem, dziecko, które miało nie dożyć dziesięciu lat, żyje już piętnaście i ma się właściwie dobrze, dziecko, które nigdy miało nie chodzić zaczyna właśnie stawiać pierwsze kroki, dziecko, które nigdy miało nie słyszeć dzięki postępowi medycyny i operacjom odzyskało słuch i uczy się mówić. Takich mniejszych i większych cudów doświadczasz codziennie, każdy postęp, każde małe zwycięstwo nad ciałem daje ci siły do życia. Dlatego nigdy nie rezygnuj ze swojej wiary w cud, bo cuda się zdarzają tylko ty ich czasem nie dostrzegasz.